"MukoRodzina", czyli rodziny chorych na mukowiscydozę oraz osoby związane z tą chorobą po raz 7. pielgrzymowały na Jasną Górę w dwudniowej pielgrzymce. Choć choroba ma podłoże genetyczne i nie jest uleczana, prosili o zdrowie, bo modlitwa i zawierzenie Maryi daje nadzieję na "lepsze jutro".
Ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych, podkreśli, że uczestnicy pielgrzymki swoją modlitwą obejmują też te nieobecne dziś osoby; dzieci chore i ich rodziców, którzy także muszą mierzyć się z chorobą. Dodał też, że towarzyszy im jedna szczególna intencja – proszą o lepszą dostępność bardzo drogich lekarstw.
Mukowiscydoza to schorzenie genetyczne. Polega na wzmożonej produkcji śluzu w organizmie, zaburzając przez to działanie wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Wymaga zatem specjalistycznego leczenia z wykorzystaniem inhalacji, antybiotyków, codziennym przyjmowaniu witamin: A, D, E, K, trzymaniu się restrykcyjnej diety i suplementacji enzymów trzustkowych. Większa dostępność kolejnych drogich leków pomaga w przedłużaniu życia chorych na mukowiscydozę.
- Średnia przeżywalność tych osób to 40 lat – zauważył ks. Bartoszek. Podkreślił jednak, że często ma szansę wysłuchać świadectw opowiadających pozytywne historie. Zauważył też, że dla żyjących z tą chorobą dużym wsparciem jest logoterapia. – Ważne jest wsparcie psychologiczne, ale nade wszystko wiara – powiedział.
Logoterapia to metoda psychoterapii pomagająca poznać i zaakceptować samego siebie oraz odnalezienie sensu własnej egzystencji oraz skupić się na przyszłych celach i osiąganiu stanu szczęścia, zmierzając się z uwarunkowaniami zewnętrznymi
Karolina na Jasną Górę przyjechała ze swoją mamą. Przyznała, że przebieg choroby wielokrotnie potrafił być dla niej zaskakujący. Podkreśliła, że niekorzystne rokowania nie zawsze są pewnikiem. Kiedy zdiagnozowano u niej schorzenie genetyczne, średni wiek życia osoby zmagającej się z mukowiscydozą wynosił 18 lat. Później wydłużył się on kolejno do 25 i 35 roku życia. - Gdybym miała na to patrzeć, to powiedziałabym, że niewiele mi zostało, bo za dwa tygodnie kończę 35 lat – przyznała nie tracąc uśmiechu z twarzy. Kilka razy w swoi życiu osiągała już maksymalny wiek cierpiącego na mukowiscydozę, a pomimo tego dziś przybyła na Jasną Górę. Podkreśliła też, że trzeba się modlić, także o zdrowie, bo właśnie to daje nadzieję – pozostaje nam tylko zawierzyć się Panu Bogu – powiedziała.
Kobieta dodała też, że choroba uniemożliwia pozostawanie tak „czynnym” w życiu codziennym jak u zdrowej osoby. – Inhalacje i drenaże zabierają sporo czasu każdego dnia – wyjaśniła. Zauważyła jednak, że w ostatnich latach chorzy mogą liczyć na wsparcie od państwa, do tego cały czas mogą liczyć na wsparcie fundacji.
Częstość występowania tej choroby w Polsce szacuje się na ok. 1:3500-4000 urodzonych dzieci. W naszym kraju żyje około 2000 chorych na mukowiscydozę.
Maria Kopacka-Fornal
